OM Å LEVE MED ME/FAKTA OM ME

Min hverdag er ikke helt som mange andres. Jeg deler en kanskje ikke så veldig kjent sykdomstilstand med en del tusen andre nordmenn. Den er alvorlig og invalidiserende for svært mange av oss, men dessverre så har vi enda ikke noe medisiner for dette som kan kurere. En del forsøker alternative behandlingsformer, noen lykkes i å bli bedre/friske, de fleste ikke. Det forskes heldigvis, og håpet er at det om ikke så altfor lenge skal kunne komme både gode diagnostiseringsmetoder og medisiner som skal kunne gjøre at vi kan leve bedre med det, eller aller helst noe som kan kurere sykdommen. Jeg har ME (Myalgisk Encefalophati). ME er en nevrologisk sykdom (G93.3) som har vert mye fremme i media siste årene, og jeg kan vel ikke si at det har gjort situasjonen så mye bedre for oss som er rammet dessverre.. Men, det er da de som har "tatt tak i det".. som det så fint heter, og vil prøve å gjøre noe med den elendige situasjonen svært mange av oss er i. Det går bare veldig, veldig seint, og det noen prøver å bygge opp, føles det iblant som andre river ned. Kanskje kan informasjonen og det jeg skriver om her hjelpe andre i samme/lignende situasjon, eller fam/venner til ME-ere å skjønne litt mer.

Mens det foregår forskning og mange diskuterer årsaker, behandlinger og annet, så er det tusenvis som konstant har store plager over mange år.  Mange av disse igjen, ligger rundt om i norske hjem uten helsetilsyn og hjelp av andre enn seg selv eller familien rundt, og med invalidiserende og alvorlige og gjerne livstruende plager. Tiden vil vise hva forskerne kommer frem til, og hvordan behandlingen for dette vil bli. Slik det er nå, så er det svært få som tilbys noen form for behandling, og den behandlingen som blir tilbudt, er svært omstridt. Noe kan kanskje gjøre at en del kan mestre sykdommen bedre, men det betyr ikke at det kan gjøre oss friske. Svært mange av oss opplever store ubehageligheter og det som noen vil føle som overgrep i møte med bl.a. helse og trygdevesen i forbindelse med sykdommen, noe som er en enorm ekstra belastning. Det er å håpe at disse hjelpeetatene tar helseministerens ord til etterretning, og slik at alle som trenger det får utredning og diagnose, blir tatt på alvor og får nødvendig hjelp på alle plan. Det ble høsten 2007 opprettet et nasjonalt kunnskapssenter, vi får tro at det, sammen med flere andre tiltak, vil være med å gjøre livet lettere for oss sånn litt etter hvert..

Svært kort fortalt er ME en sykdom som mange får etter en virusinfeksjon (men går også å få etter operasjoner, vaksinasjoner, traumer etc. En del har her i landet fått det etter Giardiautbruddet i Bergen, mens det er omstridt om mange fikk det etter en spesiell vaksinasjon som var for en del år tilbake) Sykdommen fører til at en blir fort fysisk utmattet (ikke trøtt, sliten, utbrent..) etter anstrengelser/påkjenninger i mer eller mindre grad. I tillegg følger det med en mengde andre  symptomer. Alt fra influensalignende plager, hodepine, lys, lyd, lukt ømfintlighet, smerter, hjertearytmier, kramper, konsentrasjonsvansker, hukommelsesproblemer m.m. Alt dette vil variere fra person til person, men det er mye felles, og da ofte den ekstreme utmattelsen.

Mer informasjon om sykdommen finner du nederst på siden og fra brukerorganisasjonenes sider.

Mine erfaringer

Jeg gikk med kroniske halsinfeksjoner og bronkitter i lang tid, før jeg tok en halsoperasjon for å endre på dette. Problemet med de kroniske infeksjonene forsvant, men jeg ble veldig dårlig etter operasjonen. Vekten raste ned ca 20 kilo, til tross for at jeg spiste godt og alt ellers var ok. Jeg hadde ikke krefter, og jeg som var normalt aktiv, måtte bare se at turene og aktivitetene ble kortere og tyngre for hver dag. Lysten til å gjøre som før var absolutt til stede, men kreftene og energien var helt borte. Etter å ha hanglet lenge, og mange undersøkelser uten noe spesielle funn, så kom vi tilfeldig over informasjon omkring sykdommen. Det ble seinere utredning for det, og jeg fikk etter hvert denne diagnosen ME. Jeg ante da ikke hva dette innebar til fulle, men det fikk jeg jo erfare sånn etter hvert.

Hele tiden hadde jeg fått beskjed "fra alle hold" om å holde meg i aktivitet, og jeg kunne ikke forstå at jeg bare ble verre og verre av det. Jeg hadde lite pust og energi/krefter til noe som helst, og i 2002 lå jeg og kavet veldig i perioder, og var mange ganger sikker på at jeg kom til å sovne inn, var veldig svak og utmattet. Jeg begynte å lytte mer til kroppen enn til andre, som fam. leger og fysioterapeut bl.a., og jeg hvilte når jeg trengte det. Jeg fikk en bedre periode de to følgende årene, da var jeg litt mer på beina og greide kjøre bil selv og greide være litegrann sosial -dvs. på kafètur en gang i mnd. med venninne, handle litt, holde timeavtale til kiropraktor (noe som hjalp godt på pusten, ho hjalp meg veldig disse årene) og slike enklere ting. Det var umulig for meg å jobbe, men jeg greide slike helt enkle ting om jeg hvilte mye innimellom. Så ble jeg veldig mye dårligere, og noe av det som gjorde meg verre, er klart kampen mot trygdevesenet som svært mange må føre oppi det hele. Den var jeg egentlig ikke i stand til å ta, men måtte jo, og ble mye verre. Det ble lengre og lengre mellom hver gang jeg hadde krefter og var i såpass form til å komme meg opp og ut, og jeg ble mer eller mindre totalt sengeliggende fra 2005.

Nå har jeg tilbrakt de siste tre årene for det meste i senga. Har svært sjelden gode perioder, og er ofte svært dårlig og som på det verste i 2002. Men -jeg er heldig som har det slik at jeg har litt bedre dager iblant, da kan jeg greie opp litt i rullestol, sitter litt i stua eller ved terassedøra og titte ut på livet utenfor og kose meg ;) Ellers har jeg en hobby jeg liker godt, smykkelaging. Jeg har et arbeidsbord jeg kan trille under senga, og jeg lager smykker eller holder på med pc, som f.eks. hjemmesider eller prøve å holde kontakt med nettvenner/venner/fam. Blir fort sliten da, men det er dette jeg kan holde på med på gode dager, og det er jeg glad jeg klarer iblant. Ellers å lytte til musikk litt eller se tv. Men alle slike ting "stjeler" energi, og ofte har jeg nok med å ligge helt i ro, jeg har ikke krefter til å snakke gjerne. En sjelden gang en liten biltur, sånn en gang i året kanskje har jeg greid å bli med på en kort tur. Herlig :) Ellers har jeg kanskje greid et par turer ut på terrassen i løpet av høst og vår, sommeren er pollentid, så da er jeg inne uansett, da det blir en ekstra belastning jeg ikke tåler.

Jeg er stort sett fornøyd så lenge jeg får puste bra. En nøyer seg med lite når en blir vant til å klare lite, en setter enormt stor pris på den minste ting! For meg er det "himmelrike" å få sitte i rullestolen ved terassedøra og se ut i hagen. Enda bedre å nyte en solrik høstdag i solsenga ute. Og for ikke å snakke om å kunne nyte mat du ellers ikke tør spise særlig av fordi du vet du ikke tåler det så godt. Godt å skeie ut en sjelden gang, nyte noen gode minutter:) Har hatt en del pusteproblemer pga astma, utmattelse, hjertearytmier, brystryggproblemer, fordøyelse. Mye av dette kommer av sykdommen. Hjertet har laget mye trøbbel for meg som det gjør for en del med ME, og så utmattelsen da hele tiden. Ellers er det overømfintligheten for lukter som har vert litt kjedelig til tider. Men det meste går greit etter hvert, en venner seg til mye..

Reaksjoner, holdninger, å ta hensyn

Noe som jeg ikke forventet ved å bli syk, er alt annet "rundt" som er blitt problematisk og til tider svært vanskelig. Ting en bruker mye krefter på som en burde bruke på å bli bedre. Det er alt fra å få praktisk hjelp, til ventetid på hjelpemidler, ubrukelige hjelpemidler (for tunge f.eks.) til total mangel på hjelp og forståelse fra helsepersonell, trygdetilsette, familie, venner osv. Listen er lang.. De fleste "venner" har forsvunnet som dugg for solen, men har fått mange nye nettvenner spesielt som sliter selv. Det er mange i samme situasjon som ikke har krefter til å være sosiale ellers, som bruker nettet istedet.

 Mange rare kommentarer og forslag har jeg fått gjennom årene. Jeg vet ikke helt hva enkelte tenker, men kanskje er det "kjedelig" og "irriterende" å bli minnet på sykdom, og at en ikke blir frisk. Jeg kan godt lyve når noe spør "hvordan går det?" Men jeg pleier si det går litt opp og ned, da lyver jeg jo ikke. Realiteten er jo at det er mest dårlige dager, og iblant dager hvor en føler en kaver for livet pga de til tider alvorlige symptomene, men så vil en jo være positiv, en vil jo helst ikke andre skal tro en syter og klager for "ingenting"..

Mange av oss opplever å "miste" fam. og venner.. Det har også her fra vennefronten (og mye av familien) årene etter at jeg ble syk vært påtatt stille.. Ikke ofte jeg har krefter til besøk, svært sjelden faktisk, og av den grunn har jeg nok også mistet venner, noen blir kanskje litt fornærma fordi jeg ikke orker sitte oppe og drikke kaffi og skravle.. Også å reise, komme seg særlig ut er altfor slitsomt. Heller dårlig med telefoner, blir fort for sliten til å snakke. Men -de fleste av oss tåler å motta en sms, mail eller brev. Det går også an å ringe familien og snakke med de. Vi tåler at du kan hilse på familien vår og ikke skygger unna de også. . De mister også kontakten med mange av disse personene pga den som er syk..  Det blir mye til at mange av oss strever alene, og må kjempe for å få nødvendig hjelp. Har du tid og overskudd og har familie og venner som du vet sliter, kanskje du kan tilby din hjelp til små eller større oppgaver. Vet det er mange som har behov for det. Spesielt for de som er helt alene og som ikke engang makter helt nødvendige ting som å få handlet inn matvarer eller få dusjet. Vi har krav på hjelp fra det offentlige ja, men virkeligheten er ikke alltid slik at alle som behøver det får det. Dette er også noe som gjør at hele familier fort blir utslitt. Vi får gidde å bry oss litt. Det gjelder selvfølgelig ved alle sykdommer der hvor en lever et så "merkelig" liv over flere år. Jeg er blant de heldige som har familie som hjelper meg og jeg får også litt hjelp fra pleie og omsorg som avlaster de her.

Det er mye en ikke tenker over av problemer som følger med når det blir så invalidiserende som det kan bli, og et av de har for meg vert det å komme seg til tannlege og få utført tannbehandling. Når du ikke har helse og krefter til å komme deg til og få utført tannbehandling, hva da..? Har ringt rundt til alle tannleger, kun to hadde tilkomst til rullestol, og hos alle merket jeg en motvilje mot å ta i mot en syk person som det måtte taes litt hensyn/tilrettelegging til. Ikke mye jeg behøver, men at jeg kan komme til med rullestol, at det kan luftes litt (fordi jeg tåler dårlig med lukter), at jeg må få tatt "pustepauser" og trenger en tålmodig tannlege helst;) Det er et helt maraton bare det å komme seg dit til en timeavtale når en sjelden gang har en god dag. Det blir mange avbestillinger eller en må gi seg underveis fordi påkjenningen for kroppen blir for stor. Har du hjemmesykepleie (minst en gang pr uke..) har du rett på å få kommet inn under den offentlige tannhelsetjenesten. Jeg har en litt annen ordning, så dermed gjaldt ikke det meg.. Men har vert heldig å få bruke de likevel nå da, så da har jeg heldigvis fått tannlegehjelp, tydeligvis ikke en selvfølge.. Er blitt lagt godt til rette, så greier ta litt på gode dager. Men mye smerter og ekstra påkjenninger med slike ting når en har mer enn nok fra før, og det kan være ekstremsport bare å komme seg dit. Lege hjem har jeg fått en gang i året etter litt om og men, ellers har vi brev og tlf-kontakt. Det er mange som ligger slik uten nødvendig tilsyn og hjelp hjemme og med store smerter og plager. Det skal opprettes ambulerende team til de som ligger slik hjemme uten helsehjelp, men det tar nok lang tid før dette kommer over hele landet, og så gjenstår det å se hvordan det vil fungere og hvilke personer som vil være med i de teamene. Tannlege bør i alle fall være med.. ;)

Helsepersonell.. Jeg tenker -på et sykehus, så burde de jo ta hensyn til pasientene? Ytterst sjelden jeg er på sykehus og til lege.  Men når jeg har vert der, så har jeg opplevd at helsepersonell "dufter godt".. av parfyme.. Også røyklukt som sitter i klærne, men spesielt parfyme. Jeg har astma i tillegg til overømfintligheten for lukter, og det er ikke morro når en har pusteproblemer og de rundt deg da stinker parfyme..  Det burde være total forbud mot parfyme for helsepersonell. Det finnes i dag et stort utvalg med uparfymerte artikler, både som såper, sjampo, roll-on, vaskepulver, skyllemiddel osv, jeg kan ikke se det finnes noe unnskyldning for det eller grunn til å bruke parfymert. De må jo få inn en del astmapasienter f.eks. -skal vi da gå og bli verre fordi personalet skal "føle seg vel"?!

Iblant så har vi jo besøk her hjemme også som dufter godt.. Nå er jeg blitt flinkere til å si ifra om det blir for mye parfymedufter. Huset er mitt "friområde" hvor jeg må føle meg rimelig trygg på at jeg kan være uten å bli verre. Mange mener de ikke bruker parfyme, men tenker ikke over at det finnes parfyme i svært, svært mye. Mange plages med astma og allergi, og fler og fler av oss reagerer på parfyme bl.a. Kutter vi ut litt/alt som lukter parfyme, så er det utrolig mange rundt deg som får en bedre hverdag;) Vi behøver ikke lukte som parfymeri! OM en må bruke noe, så er det ok å vite at alle andre kjenner duften mye bedre enn en selv.. Det er ørlite som skal til. Parfyme finnes i sminke, hud og hårpleieprodukter, såper,  vaskemidler osv. Parfymefrie alternativer finnes selvfølgelig, f.eks. Neutral. Har du dusjet, så brukte du kanskje en såpe med parfyme der, så var det sjampoen med en duft, så balsam med en duft, så bodylotion med en duft, kanskje også ansiktskrem, håndkrem, fotkrem.. Aftershave hos menn. Så var det klærne, som var vasket med vaskepulver som duftet godt, så en annen god duft i skyllemiddelet, og så har du gjerne oppå alt, parfyme eller deodorant på og kanskje hårspray.. Ja, og så makeup med duft i makeupkrem, leppestift osv.. Det er mye vi har på oss som vi ikke tenker over, men det er faktisk til veldig stor plage for veldig mange, og kanskje blir det til plage for deg også en dag, det vet en aldri. Jeg tålte det godt før, da tenkte jeg heller ikke over det. Når jeg forteller andre rundt meg om det nå, så reagerer folk litt forskjellig. De fleste tar det fint da, og jeg retter jo ikke noe kritikk, bare sier det så fint jeg kan.. Så håper jeg liksom litt da, at de ikke lukter så mye neste gang vi møtes. Om noen skulle bli fornærmet for at en sier ifra på en grei måte, så får de heller bli det. Det er verre for alle rundt som kan bli syke av det.

Gode råd?

Til deg som vil komme med gode råd, (jeg skal love deg jeg har fått mange rare, sikkert velmenende råd..) men jeg vet best selv hva som hjelper meg, og jeg skal love deg at sannsynligheten er veldig stor for at jeg har hørt om det før. Men skjønner du bare vil meg vel;) Nei, jeg kan ikke trene meg frisk, og det kan gjøre meg alvorlig verre, også det å bare gå en tur.. Jeg må selv finne en balanse mellom hvile og aktivitet som ikke skader, men som gjør at jeg holder meg i en viss form. Det er ellers ingen behandling eller medisiner som hjelper mange. Men det forskes.. Så vær så snill og ikke send meg tilbud om alt mulig. Skulle jeg ha forsøkt alle disse tingene, så hadde jeg aldri gjort annet, hadde vert lutfattig, og trolig ikke noe bedre.. En må også nesten være såpass bra når en skal prøve ut forskjellig, at en tåler evnt. bivirkninger eller at kroppen reagerer på det, og jeg er for dårlig til å ta noen sjanser. Vær snill og respekter det, og også andre som ikke ønsker det. Nå har jeg et veldig positivt syn på livet og et veldig godt humør tross alt, men heller ikke det gjør meg frisk, for de som mener det er en kur;) Blir ikke frisk av det, men det hjelper i det daglige;)

Har du ME -eller tror du kan ha ME (eller noen som du kjenner) -så er første bud hvile og aktivitetstilpassing. Noen kan kanskje greie å være litt i jobb mot at de hviler utenom, greie å gå kortere turer o.l. mens det for andre er nok å snu seg i senga.. Forskjellene er store, og det heter seg du skal gjøre det du greier, men holde igjen litt på kreftene, "spare" litt av det du har igjen av energi. Hjelpemidler bør du skaffe deg om du behøver det. Ergoterapeut hjelper med det - du behøver ikke ha fått diagnosen. FIne hjelpemidler er f.eks. dusjkrakk, arbeidsstol, klypetang (lang stang til å "hente/plukke opp ting med) evnt. krykker, rullestol, hjertebrett osv. -(Hjertebrett brukes som rygg bak madrassen så du kan regulere rygghøyden.) Det er  også viktig ved mistanke om ME å få komme til en lege som tar sykdommen på alvor og som hjelper deg videre til en utredning, slik at du får bekreftet diagnosen. Det har du bruk for også om du en gang må i kontakt med trygdesystemet. Pasientorganisasjonene (linker nede på siden her) er behjelpelige med å sende ut informasjon til både deg og legen (ofte vet legen lite om denne sykdommen dessverre -men det er økt fokus på den.)

Hvile og aktivitetstilpassing er svært viktig, og er du forsiktig i akuttfasen og også seinere, så er det større sjanse for å bli bedre/bra av dette enn om du presser deg og står på som før.. Til venner og familie til ME-syke: Ta hensyn og lytt til hva den syke sier. Ikke mas om trening/turer, "vidunderkurer" du har hørt om. Dette er ting som er et enormt press og veldig stressende for mange av oss, og som fort gjør den syke verre, det koster oss  så veldig mye krefter å forklare og forsvare oss for så mange igjen og igjen.. Det betyr ikke at vi ikke vil bli friske for det! Vil tro de fleste med ME føler seg mistrodd til tider og bruker mye krefter på slike ting som burde være unødvendig. Sett deg heller inn i hva dette er, hjelp og støtt på de måter du kan om du virkelig bryr deg. Det er gull verdt:)

Fakta om ME -et kort sammendrag av informasjon fra pasientorganisasjonene

Fra Menins sider (Menin (ME-nettverket i Norge) er en av de to brukerorganisasjonene. Den andre er Norges ME-forening)

Hva er ME?   Hva er hovedsymptomet?    Hva er tilleggssymptomene?  

Hentet fra nettsidene til The M.E. Society of America og Norges ME-forening (oversatt av E. Storkmoen)

Symptomer:

Sykdommens symptomer forverres av fysisk anstrengelse, mental anstrengelse, mentalt stress (sensorisk overbelastning) eller ortostatisk påkjenning (være i oppreist stilling). Ved alvorlige tilfeller kan selv minimalt ortostatisk stress utløse tilbakefall. Symptomene kan variere fra lette til alvorlige til livstruende (slik som takyarytmier eller epileptiske anfall).

Aktivitets-nivået forut for disse symptomene kan variere mye hos dem som er rammet. Hvilke symptomer som kommer tilbake kan variere.

Disse omfatter sår hals, influensa, feber, frysninger, verking i kroppen, svettetokter, lav kroppstemperatur, lymfeadenopati, muskelsvakhet, muskelsmerter, hypoglykemi, vektendringer, kvalme, oppkast, vertigo (svimmelhet), verking i brystet, hjertearytmier, hviletakykardi, ortostatisk takykardi, besvimelse eller følelse av å holde på å besvime i oppreist stilling, lammelse av øyemuskler, øyesmerter, slagliknende episoder, svelgvansker, parestesier, perifer nevropatisk smerte, polynevropati, ekstrem blekhet, søvnforstyrrelser, myoklonus, hyperrefleksi, temporallappsanfall eller andre typer epileptiske anfall, svekket kognitiv funksjon, hukommelse og konsentrasjon, oppmerksomhetssvikt, angst, forvirring, desorientering, overfølsomhet for lys/lyd/trykk/lukter/vibrasjon, uklart syn, bølgete synsfelt og andre visuelle og nevrologiske forstyrrelser.

Utløsende årsaker

Oftest er det en akutt prodromal infeksjon (en influensaliknende sykdom, sinusitt, gastroenterittt, infeksjon i øvre luftveier, bronkitt) som utløser ME/ICD-CFS, men også vaksinasjon, anestesi og eksposisjon for miljøgifter, kjemikalier og tungmetaller kan gjøre det. Fysiske traumer slik som ulykker med motorkjøretøy, kirurgi og blodtransfusjoner tror man også i tillegg kan utløse ME/ICD-CFS. Legg merke til at dette er faktorer som utløser sykdommen og ikke er selve årsaken. Starten på ME/ICD-CFs er som oftest plutselig, men kan hos noen være gradvis (Carruthers et al, 2003).

 Det finnes imidlertid ingen forbindelse mellom det å ha ME/ICD-CFS og det å være en ”perfeksjonist” eller å ha en type A- eller overaktiv personlighet. ME/ICD-CFS er heller ikke forårsaket av langvarige eller store påkjenninger, traume eller opplevd misbruk i barndommen, et resultat av utslitthet, for hardt arbeid eller ikke å ha spist ”riktig” (Carruthers et al, 2003). ME/ICD-CFS er ikke en type ”utbrenthet”

Forløpet ved ME/ICD-CFS

ME kan være progressiv, degenerativ (vev endres til en lavere eller mindre funksjonell form, som ved hjertesvikt), kronisk eller veksle mellom forverring og bedring. Noen pasienter opplever spontan bedring, skjønt ofte til et sterkt redusert funksjonsnivå sammenliknet med før de ble syke, og slike pasienter er sårbare for tilbakefall resten av livet. ME er en livslang invaliditet der tilbakefall alltid er mulig. Sykluser med alvorlige tilbakefall er vanlig. Det er også ytterligere symptomer som utvikles over tid. Rundt 30 % av tilfellene er progressive og degenerative, og noen ganger er ME dødelig (The M.E. Society of America, 2005)

Alvorlighetsgraden ved ME

Selv om noen har en moderat versjon av sykdommen, er symptomene ekstremt alvorlige for rundt 30 % av dem som har ME/ICD-CFS. I følge pasientsurveyer synes det som om rundt halvparten av de mest alvorlig rammede er bundet til sengen eller hjemmet og derfor ikke har noen kontakt med helsetjenesten i det hele tatt. Det skyldes at de sjelden er i stand til å få hjemmebesøk (Dunn, 2005).

Den komplette artikkelen over fra Norges M.E. forenings sider på nettet. (Under informasjon om ME -ME og medisinske fakta)

Menin har eget forum for ME-berørte  Her finner du mye nyttig informasjon, og kan lese selv om du ikke er medlem. Du vil også finne en del om ME i andre fora på nettet her i landet og i utlandet. I Rosas Forum, har vi også litt om ME.

Musikk: A lifetime of moments - Bjørn Lynne. Lisensert fra Shockwave.sound.com

©Rosa 2006-2008